Загрузка..

ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ!!!

Помощь, Взаимопомощь, Благотворительные акции, Помощь детским домам.

ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ!!!

Сообщение VITA 24 янв 2014, 21:51

Скрытие отключено
Что бы увидеть скрытое сообщение Вам необходимо зарегистрироваться и войти на форум официально

IMG_3738.JPG

Здравствуйте, меня зовут Вита, я мама маленькой 4-х летней девочки Лерочки, обращаюсь за помощью к добрым, отзывчивым и неравнодушным к чужому горю людям.
В свои 4 годика моя малышка не ходит, не сидит, не работает ручками и не разговаривает,она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не может делать. Также у Лерочки каждые 4 дня происходят приступы с продолжительностью по 6-8 часов подряд, во время которых сознание ребенка нарушено, происходят сильные дистонические вытягивания всего тела, что приносит малышке боль. Причина такого тяжело поражения ЦНС и причина приступов на сегодняшний день не найдена. Украинские врачи не могут выявить источник заболевания, не могут поставить точный диагноз и назначить лечение. Диагноз Лерочки поставлен исходя из клинической картины и звучит так: Перинатальное поражение ЦНС .Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза.
История нашей малышки.
Родилась доченька в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, поэтому врачи сделали операцию и на свет появилась наша лапонька, наша доченька, наш ребеночек самый любый и дорогой!Мы очень были счастливы и даже не подозревали, что нас ожидает впереди. Врачи сказали, что все хорошо, по шкале Апгар поставили 7/8 баллов, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы и по всей вероятности малышке еще и повредили слизистую, так как санировали нос. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, там мы пролежав 3 недели пролечили так сказать наш травматический ринит, никто из врачей у Леры не видел никаких неврологических отклонений. Малышка была осмотрена кардиологом, хирургом, ортопедом, невропатологом - все в норме. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но случилось все иначе.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет, только внутричерепная в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно). Поставили диагноз Эписиндром. В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги. После реанимации нас перевели в соматическое отделение, где мы пробыли почти три недели. За это время в стационаре судорог не было, но были тонические вздрагивания ручек и ножек, ребеночек отставал в психомоторном развитии: не удерживала голову, не переворачивалась, не брала руками( Лерочка и сейчас этого не делает). По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек . После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, периодически вздрагивают ручки и ножки. И вот с этого маленького возраста по сегодняшний день регулярно повторяются эти приступы. Противосудорожные препараты, которые мы принимали в течении 2 лет не помогли, мы их перестали принимать, так как не видели на ЭЭГ признаков эпилепсии. Что это за приступы, почему они повторяются, отчего они происходят и как от них избавиться, никто точно не может нам ответить.
С 4-х месячного возраста и по сегодняшний день мы лечим нашу девочку. Постоянно проходим курсы массажа и лечебной физкультуры, посещаем реабилитационные центры, принимаем медицинские препараты, но результаты очень- очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их почти и нет, а приступы не проходят, и причина этого заболевания не найдена!
Мы обследовались и получали консультации в лучших врачей и профессоров Украины. Сдали множество анализов и провели все необходимые и рекомендованные обследования, но причину заболевания выяснить так и не удалось.
Ребенок растет, взрослеет, но ничего самостоятельно не может делать, даже самого простого и элементарного, очень больно и страшно на все смотреть, и при этом не зная, как правильно помочь своей крошке, не зная причину заболевания!
Когда мы поняли, что в нашей стране мы сделали максимальные обследования и никто нам не может поставить диагноз, никто не может сказать, что за недуг у ребенка и как с ним бороться мы решили обратится в зарубежные клиники. Университетская клиника города Хайдельберг в Германии может нас принять на обследование и лечение. Но счет выставлен клиникой 22 110 евро для нас он огромный. Нам не под силу самим собрать такую сумму. Благодаря неравнодушным и отзывчивым людям мы собрали 12 981, 14 евро, но этой суммы не достаточно для необходимой поездки. Поэтому мы обращаемся к Вам, ЛЮДИ ДОБРЫЕ, помогите нам пожалуйста попасть на долгожданное обследование и лечение, очень Вас просим не проходите мимо нашей беды!Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человек. Ведь пока ей еще 4 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь!!!Прошу, Вас, умоляю, помогите нашей доченьке получить шанс на счастливое детство, помогите ей стать здоровым и счастливым человеком!!!
МЫ БУДЕМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ЗА ЛЮБУЮ ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!

СЮЖЕТ С ПРОСЬБОЙ О ПОМОЩИ НА КАНАЛЕ ПЕРВЫЙ НАЦИОНАЛЬНЫЙ
http://1tv.com.ua/ru/news/2013/07/09/42349

СЮЖЕТ С ПРОСЬБОЙ О ПОМОЩИ НА КАНАЛЕ 1+1
http://tsn.ua/video/video-novini/malenk ... ?type=1560

ГРУППА ПОМОЩИ В КОНТАКТЕ: https://vk.com/club52023781


РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Карта Приват банка
№5168 7423 0874 3339
получатель: Финогенова Вита Анатольевна

Яндекс
№ 410011831422365

WebMoney
гривны U183425232832
рубли R323788322700
доллар D396700426617
евро E288052174510

Киви-кошелек +380 663411340

Для жителей России:

Карта Сбербанк России
6761 9600 0095 8565 07
Получатель: Усов Евгений Александрович

Билайн +7 (906) 092-86-98


ТЕЛЕФОН МАМЫ 0507529665 ВИТА
ТЕЛЕФОН ПАПЫ 0990088276 РУСЛАН

ДОКУМЕНТЫ:

счет на обследование в Германии
JWEjVwrK7xE.jpg

k986MUNg5rk.jpg

счет на обследование в Германии в переводе на русский язык
ZJ8lMNIPe9w.jpg

rZTm04IFRcw.jpg

выписка из амбулаторной карты ребенка
IMG_0508.JPG

IMG_0509.JPG

выписки из метаболического цента "Охматдет"
sm6waN5wWYI.jpg

finogenova 001 (1).jpg


МЫ БУДЕМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ЗА ЛЮБУЮ ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Последний раз редактировалось VITA 25 янв 2014, 08:53, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 09 ноя 2014, 16:06

Здравствуйте, дорогие друзья. У нас есть важные новости. Учитывая ситуацию, что сбор идет очень медленно и мы не в силах собрать на клинику Хайдельберг, а время уже не ждет, мы выбрали другую клинику в Германии - это Хорст-Шмидт клиника в городе Висбаден. Это большая многопрофильная клиника, с большим детским отделением, с центром редких и наследственных заболеваний и неврологическим отделением, то что необходимо для нашего случая. Длительность пребывания в клинике приблизительно 2 недели, из них 3 дня стационарного обследования, остальные дни мы будем находится на амбулаторном пребывании и лечении. В стоимость 3-х дневного пребывания в клинике включены все необходимые анализы: анализ крови,суточное ЭЭГ, забор ликвора и другие анализы, которые врачи посчитают нужным сделать, а также гонорар врача.На эти 3 дня обследования выставлен счет в размере 6292 евро. А далее так как мы будем находимся на амбулаторном лечении, затраты будут меньше, но на данный момент нам точно не могут сказать их стоимость, так как все будет зависеть от результатов наших анализов, и назначенного лечения. Но в собранную сумму мы должны вложится. Все отчеты о расходах на обследование и лечение Лерочки будут обязательно выложены после поездки в Германию, которую мы планируем примерно после 15 января, точная дата будет известна в течении этой недели. Мы надеемся, что сделали правильный выбор и надеемся на положительные результаты обследования и правильного подбора лечения. Будем начинать заниматься документацией. Также мы продолжаем проходить курс реабилитации в ОБДР №3. Лерочка чувствует себя нормально, посещает все назначенные процедуры и занятии: массаж, бассейн, логопед и психолог. Ей все нравится и мне тоже. Огромнейшее спасибо специалистам этого центра за профессиональную помощь моей доченьке. Огромнейшее спасибо ВСЕМ добрым людям за помощь в сборе средств для Лерочки! Низкий Вам поклон!Пусть в Ваших семьях всегда будет мир, здоровья, счастье,любовь и благополучие!Пусть Хранит Господь Вас и Ваших близких!
Дорогие друзья, хочу еще раз напомнить, что все подробные отчеты о потраченных денежных средствах на поездку в Германию будут выложены после возвращения с клиники. Дорогие друзья, просим Вас не покидать нашу группу!!! Огромнейшее ВАМ спасибо за оказанную помощь!!!
Счет Лера.JPG
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 29 ноя 2014, 16:43

Здравствуйте, дорогие друзья! Немного наших новостей. У нас все можно сказать нормально. Лерочка чувствует себя не плохо, немножко болела еще на прошлой недели, температура 37,5 была пару дней и насморк, на реабилитацию мы эту неделю и предыдущую не ездили, сейчас все нормально, с понедельника снова планируем посещать реабилитационный центр. Также собираем документы для оформления визы. Забрали мы благотворительный ящик, который стоял в столовой МЧС. От всей души хотим сказать огромнейшее спасибо добрым и отзывчивым людям, которые не прошли мимо нашей беды и добавили в копилочку для нашей малышки 6035,50 грн. Добавляем эту сумму к сбору. Дай Бог крепкого здоровья и всего самого наилучшего Вам и Вашим близким!!! Огромнейшее спасибо Всем кто с нами!!!
3WTZsjTPrc4.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Последний раз редактировалось VITA 29 ноя 2014, 17:13, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 31 дек 2014, 13:53

Дорогие друзья, от всей души поздравляем Вас с наступающим праздником!!!
В этот чудесный праздник Новый Год, желаем Вам исполнения всех заветных желаний, крепкого здоровья, искреннего смеха. Пусть в жизни будет больше ярких и красочных моментов, взаимной любви, счастья, добра, благополучия! Все беды и тревоги, повстречавшиеся на вашем пути, пусть обходят стороной. Всего Вам самого наилучшего в наступающем Новом Году!!!
d11b7a4d208bec8c6e41ecada3a228b9.gif
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 06 янв 2015, 22:05

Наступил самый светлый, радостный и прекрасный праздник – Рождество Христово! Дорогие друзья, от всей души поздравляем Всех Вас и желаем любви и добра, радости и счастья, успехов и удачи. Здоровья Вам, Вашим родным и близким. Всех благ земных. Пусть сбудутся мечты и осуществятся желания. Всего Вам самого наилучшего. С праздником!!!
108774080_3790512.gif
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 13 янв 2015, 13:10

Здравствуйте, дорогие друзья! Пишу Вам наши новости. Визы нам открыли, билеты на самолет мы уже взяли, необходимо еще купить билеты на поезд, так вылет с Киева. Одним словом мы готовимся к поездке в Германию. Дай Бог чтобы она прошла хорошо, принесла нам положительный результат и нам смогли помочь в заграничной клинике, очень верим и надеемся на это. Ну а так у нас все можно сказать как обычно, все как всегда. Лерочка чувствует себя нормально, стабильно. Со следующей недели у нас будет массаж, хотели конечно немного раньше мы его начать, но у нашей массажистки к сожалению не получается, но ничего страшного в этом то и нету. Также мы продолжаем заниматься дома ЛФК , выходим гулять на улицу, если конечно погода позволяет, практически все в одном и том же режиме.
Дорогие друзья, спасибо огромнейшее что Вы с нами! Спасибо огромнейшее за помощь нашей Лерочке!!! От всей души Вам очень благодарны!!!
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Re: ЛЕРОЧКА ФИНОГЕНОВА!ПОРАЖЕНИЕ ЦНС!НЕОБХОДИМО ОБСЛЕДОВАНИЕ

Сообщение VITA 16 фев 2015, 22:35

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Мы уже дома, приехали вчера. Хочу сказать, что наша поездка в Германию прошла хорошо. Перелет и все процедуры, которые были в клинике Лера перенесла хорошо, ну конечно при осмотре врачей и забора крови очень громко кричала, как обычно это у нас происходит. Нам провели все необходимые обследования: суточное ЭЭГ; МРТ головного мозга; обследование по передачи сигналов импульсов с головного мозга в позвоночник, руки, ноги ;узи внутренних органов; взяли все необходимые по мнению врачей анализы крови, мочи, а также сделали пункцию на заболевания связанные с обменом в нейротрансмиттерах ( это клеточный уровень) врачи Германии считают, что причина именно в нейротрансмиттерах, такое же было и мнение врачей города Киев. Но, результаты этих анализов будут немного позже, примерно через месяц и тогда будет видна картина по заболеванию и вероятней всего на 95%, что нам еще будет необходимо ехать в Германию на сдачу дополнительных анализов, но сколько это будет стоить будет известно после того как будут готовы анализы пункции и крови, которую мы уже сдали. По данным суточного ЭЭГ и по клинической картине нам исключили эпилепсию, МРТ тоже хорошое, тоесть повторюсь еще раз по мнению врачей это клеточный уровень, который определяют только анализы. Нам исключили также митохондриальную болезнь. На данный момент медикаментозное лечение пока не назначают. Пропивоэпилептические препараты тоже не нужны. Необходимо дождаться результатов пункции. Одним словом много чего прояснилось и это уже большой плюс. Мы двигаемся в правильном направлении. Верим и надеемся, что все будет хорошо. Огромнейшее спасибо Всем Вам за такой шанс для нашей Лерочке!!! Только благодаря Вам мы смогли поехать на это долгожданное и необходимое обследование!!! Здоровья крепкого Вам и Вашим близким!!! Пусть Хранит Вас Господь!!! Будьте всегда здоровы и счастливы!!!
Фото отчет и отчет по финансовой части прилагаю!
Остаток денежных средств пойдет на следующую поездку!

Оплата клиники : 6000 евро
Услуги переводчика : 1час 45евро, у нас было 16 часов - 720евро
Трасфер с аеропорта в клинику : 200 евро и трансфер в аеропорт :200 евро
Билеты на самолет : Киев - Франкфурт, Франкфурт- Киев - 9 100гривен= 479 евро
Билеты на поезд: Харьков- Киев, Киев -Харьков - 300 гривен = 15,79 евро
Оформление виз: 2035 гривен = 107,10
ИТОГО НА ПОЕЗДКУ БЫЛО ПОТРАЧЕНО : 7721,89 евро
СОБРАНО : 12798,23 евро
ОСТАЛОСЬ: 5076.34 евро
IMG_20150216_004117.jpg

IMG_20150213_182338.jpg

IMG_20150209_145520.jpg

IMG_20150209_145545.jpg

IMG_20150210_170220.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Аватара пользователя
VITA
Пешеход 
Пол: Женский
Страна: Ukraine (ua)
 

Пред.


Вернуться в Помощь и Благотворительность

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: CommonCrawl [Bot] и гости: 2



Peugeot ( Пежо ) - Citroen ( Ситроен ) автоклуб, форум, новости, ремонт, помощь и встречи клуба

x

#{title}

#{text}